Τη συχνότερη αιτία θανάτου στην παιδική ηλικία αποτελεί ο καρκίνος. Σε παγκόσμιο επίπεδο, κάθε χρόνο περίπου 400.000 παιδιά διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Στην Ελλάδα οι ετήσιες νέες διαγνώσεις υπολογίζονται στις 300-350, με συχνότερες μορφές τις αιματολογικές κακοήθειες και τους όγκους εγκεφάλου, οι οποίες αντιμετωπίζονται σε επτά παιδιατρικές ογκολογικές μονάδες, στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο.
Η Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο Παιδικής Ηλικίας, που τιμάται στις 15 Φεβρουαρίου, είναι εδώ για να μας υπενθυμίσει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ανήλικοι ογκολογικοί ασθενείς, αλλά και ότι θα πρέπει να διασφαλιστεί για αυτούς η καλύτερη δυνατή περίθαλψη και φροντίδα.
Το μήνυμα της φετινής εκστρατείας για την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο Παιδικής Ηλικίας είναι “Better survival is achievable”, δηλαδή “Η καλύτερη επιβίωση είναι εφικτή”. Για την καλύτερη επιβίωση όμως, απαιτείται ο κατάλληλος σχεδιασμός και η επένδυση στο Σύστημα Υγείας.
Καθώς ο καρκίνος αποτελεί τη συχνότερη αιτία θανάτου στην παιδική ηλικία, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει θέσει ως στόχο μέχρι το 2030 το ποσοστό επιβίωσης των παιδιών με καρκίνο σε όλο τον κόσμο να φτάσει τουλάχιστον 60%. Η βελτίωση του ποσοστού επιβίωσης προϋποθέτει μία ολιστική προσέγγιση, με σχεδιασμό πολιτικών υγείας, έγκαιρη και ακριβή διάγνωση, παροχή αποτελεσματικής θεραπείας, διεπιστημονική φροντίδα, παρηγορική φροντίδα, στελέχωση των συστημάτων υγείας με κατάλληλα εκπαιδευμένους επαγγελματίες υγείας, υποστήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος των ασθενών, διαθεσιμότητα οικονομικά προσιτών φαρμάκων, λειτουργία ενός Μητρώου Νεοπλασιών και αποκατάσταση και επανένταξη των ασθενών.
Απαιτείται αξιοποίηση των δεδομένων
Στην Ελλάδα τα τελευταία δύο χρόνια έχει τεθεί σε λειτουργία το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας, με στόχο την καταγραφή όλων των περιστατικών καρκίνου ανήλικων ασθενών, με συγκεκριμένα στοιχεία σχετικά με τη νόσο, την αντιμετώπισή της και την πορεία των ασθενών. Το Μητρώο δίνει τη δυνατότητα καλύτερης επιδημιολογικής παρατήρησης, καταγραφής των αναγκών και προγραμματισμού και οργάνωσης των δομών παροχής ογκολογικής φροντίδας. Είναι υποχρέωση της πολιτείας να υποστηρίξει τη λειτουργία του Μητρώου και να θεσμοθετήσει την αξιοποίηση των δεδομένων που συλλέγονται.
Σύμφωνα με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), η λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας αποτελεί ένα πολύ σημαντικό πρώτο βήμα προς τη διαχείριση του παιδικού καρκίνου στη χώρα, ωστόσο οι ανάγκες για βελτίωση του συνόλου των παραγόντων που καθορίζουν την αποτελεσματικότητα της περίθαλψης των παιδιατρικών ογκολογικών ασθενών παραμένουν μεγάλες.
Διαρκή ζητούμενα είναι η χάραξη αποτελεσματικών πολιτικών υγείας, η επαρκής στελέχωση και ο εξοπλισμός των ογκολογικών μονάδων των παιδιατρικών νοσοκομείων και η διεπιστημονική προσέγγιση της νόσου, που, μεταξύ άλλων, συμπεριλαμβάνει την κατάλληλη ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους.
Η ΕΛΛΟΚ διεκδικεί και υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση στη βέλτιστη δυνατή θεραπεία, φροντίδα και υποστήριξη για όλους τους ασθενείς με καρκίνο σε παιδική και εφηβική ηλικία, τους φροντιστές και τους οικείους τους. Επιπλέον, τονίζει την ανάγκη να διασφαλιστεί η συστηματική συνέχιση της ειδικής ιατρικής παρακολούθησης των μικρών ασθενών και κατά την ενήλικη ζωή τους.
«Η βελτίωση της ογκολογικής περίθαλψης για τους ανήλικους ασθενείς θα πρέπει να αποτελεί προτεραιότητα για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Η υγεία και η πρόσβαση σε αυτή είναι δικαίωμα κάθε παιδιού», αναφέρει η ΕΛΛΟΚ.
