Περίπου 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα εκτιμάται πως υπάρχουν σήμερα, με το 50% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 400.000 οικογένειες. Η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων παθήσεων εξακολουθεί να αποτελεί μια σημαντική πρόκληση για την ιατρική κοινότητα και την κοινωνία. Αξίζει να σημειωθεί ότι κατά μέσο όρο οι ασθενείς χρειάζεται να περιμένουν έως και 4,8 χρόνια για να λάβουν διάγνωση, ενώ εγκεκριμένες θεραπείες διατίθενται μόνο για το 5% των καταγεγραμμένων νοσημάτωn..
Τα παραπάνω στοιχεία καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων αλλά και για Πολιτικές, Προγράμματα και Υπηρεσίες που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.
Στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων στη ζωή των ασθενών και των οικείων τους, και την ανάγκη αντιμετώπισής τους.
Ειδικότερα, πρόκειται για μία Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίστηκε για πρώτη φορά το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), και από τότε πραγματοποιείται σε συνεργασία με τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ανά τον κόσμο, με σκοπό την πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες και καινοτόμες Θεραπείες, αλλά και για εκείνα τα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν όπως οι υπόλοιποι πολίτες.
Και φέτος, το παγκόσμιο αυτό εγχείρημα κινητοποίησης των κρατών για την υιοθέτηση απαραίτητων πολιτικών εστιάζει στην ανάγκη εξάλειψης των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, αλλά και στην υποχρέωση διασφάλισης ίσων ευκαιριών για εκείνους σε όλους τους τομείς της ζωής.
Σειρά δράσεων και ενεργειών
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, προγραμματίζει σειρά δράσεων και ενεργειών, πάντα με στόχο να παραμείνει πολύτιμος κρίκος σε αυτή την παγκόσμια αλυσίδα ενίσχυσης και στήριξης της σπάνιας κοινότητας στην Ελλάδα.
Ειδικότερα, είχε την τιμή να είναι καλεσμένος στην εκδήλωση που διοργάνωσε ο ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος στο Ευρωκοινοβούλιο, στις 8 Φεβρουαρίου 2023, με θέμα «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους», όπου συζητήθηκαν οι τρόποι με τους οποίους η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει μέσω και των κλινικών μελετών άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα.
Επίσης, έχοντας τη Βουλή των Ελλήνων σύμμαχο στις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, το βράδυ της 28ης Φεβρουαρίου, πρόκειται να προχωρήσει στην προβολή του συμβόλου της Διοργάνωσης καθώς και του λογότυπου του Συλλόγου στην πρόσοψη του κτηρίου, σε μία κίνηση στήριξης και αλληλεγγύης προς τους Σπάνιους Ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Σε μία επιπρόσθετη προσπάθεια ανάδειξης της «σπανιότητας», με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, διοργανώνει, στις 28 Φεβρουαρίου, τη φωταγώγηση σημαντικών σημείων στη χώρα, όπως το Σιντριβάνι της πλατείας Ομονοίας, το κτήριο Innovathens στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, ένα κτήριο του Διεθνή Αερολιμένα Αθηνών «Ελ. Βενιζέλος», το Γλυπτό «Ομπρέλες» του Γιώργου Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία της Θεσσαλονίκης, αλλά και το Δημαρχείο της Ερμούπολης στη Σύρο, στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας.
Τέλος, σε συνεργασία με την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και την BOUSSIAS, ο Σύλλογος «95» διοργανώνει το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο πραγματοποιείται σήμερα, 28 Φεβρουαρίου 2023, υβριδικά στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023, με θέμα: «Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις».
Μετά την επιτυχία των δύο προηγούμενων ετών και έχοντας προωθήσει την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Οργανωτική Επιτροπή του Συνεδρίου, αποτελούμενη από τoν Σύλλογο «95» και την Ε.Σ.Α.Ε., συγκεντρώνει για ακόμα μια χρονιά όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που διαμορφώνουν επί του παρόντος το τοπίο των Σπάνιων Ασθενειών −Εκπροσώπους Ασθενών, Υπεύθυνους Χάραξης Πολιτικής, Κλινικούς Ιατρούς, Ερευνητές, Εκπροσώπους της Βιομηχανίες και Ρυθμιστικές Αρχές−, με απώτερο σκοπό την ανάδειξη της επιτακτικής ανάγκης για χάραξη μίας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.
Φιλοδοξία είναι, μέσω του Συνεδρίου, να υπάρξει ανταλλαγή πολύτιμης γνώσης που θα ενισχύσει τον διάλογο αλλά και θα προωθήσει μία ολοκληρωμένη στρατηγική που θα στοχεύει στη διασφάλιση ίσων ευκαιριών για όλους τους ανθρώπους με Σπάνια Νοσήματα, αλλά και στη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, ώστε να καλυφθούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών.
Photo: GettyImages/Ideal Image
