Σημαντικά στοιχεία για την προσέγγιση του πολυδιάστατου φορτίου της Ψωρίασης από την οπτική γωνία των ίδιων των ασθενών παρέχει η μελέτη για την αποτύπωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με μέτρια – σοβαρή Ψωρίαση, που παρουσιάστηκε πρόσφατα στο Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας 2021.
Η μελέτη εκπονήθηκε από το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών και την εταιρεία Econcare, σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια», το χρονικό διάστημα Μαρτίου - Απριλίου 2021.
Η μελέτη έδειξε πως πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις υγείας, καθώς η Ψωρίαση συνοδεύεται συχνά από συννοσηρότητες. Ειδικότερα, το 45,8% των συμμετεχόντων δήλωσε πως πάσχει από τουλάχιστον μία συννοσηρότητα. Ως η πιο κοινή συννοσηρότητα αναδείχθηκε η Ψωριασική Αρθρίτιδα (49,4%), ενώ ακολουθούν οι καρδιαγγειακές παθήσεις (21,5%), ο διαβήτης (15,7%), οι αγχώδεις διαταραχές (9,9%), η κατάθλιψη (7%), η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου (4,7%) και άλλα νοσήματα (14%).
Στο πλαίσιο της μελέτης, οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να αξιολογήσουν τον βαθμό πόνου και κνησμού που βιώνουν, καθώς και τον βαθμό στον οποίο η κατάσταση του δέρματός τους επηρεάζει τις διαπροσωπικές σχέσεις και τις καθημερινές/κοινωνικές τους δραστηριότητες. Οι περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς, δηλαδή ποσοστό 51%, ανέφεραν πως η νόσος έχει μεγάλη ή πολύ μεγάλη επίπτωση στην ποιότητα ζωής τους. Ωστόσο, η επίπτωση αυτή φάνηκε να μειώνεται στην περίπτωση των ανδρών και των νεότερων σε ηλικία πασχόντων.
Ψωρίαση και θεραπευτική αγωγή
Ενδιαφέρον παρουσιάζει η εικόνα της λήψης θεραπευτικής αγωγής και της συμμόρφωσης των ασθενών στη θεραπεία. Συγκεκριμένα, το 30% των συμμετεχόντων ανέφερε πως χρησιμοποιεί μόνο τοπική θεραπεία, ενώ 5% δεν υποβαλλόταν σε κανενός είδους θεραπευτική αγωγή. Το 65% των συμμετεχόντων ακολουθούσε συστηματική θεραπεία (με ή χωρίς ταυτόχρονη λήψη τοπικής θεραπείας).
Ένα ακόμη σημαντικό εύρημα της μελέτης είναι πως λιγότεροι από τους μισούς (43%) ασθενείς συμμορφώνονται πλήρως στη θεραπεία τους, αναφέροντας ως αιτίες τις συχνές δόσεις του φαρμάκου (56,8%), τον τρόπο χορήγησης (17,1%), την αίσθηση πως τα συμπτώματα βρίσκονται υπό έλεγχο (13,6), τη μη αποτελεσματικότητα του φαρμάκου (11,1%), τον φόβο για τυχόν παρενέργειες (9,5%) κ.ά.
Όσον αφορά στις προσδοκίες των ασθενών από τη θεραπεία τους, περισσότεροι από το 90% δήλωσαν ως σημαντικότερους θεραπευτικούς στόχους την απαλλαγή από τον κνησμό, τη θεραπεία όλων των δερματικών αλλοιώσεων και την ταχύτερη βελτίωση του δέρματος. Όμως διαπιστώθηκε μέτριου βαθμού κάλυψη των συγκεκριμένων στόχων, καθώς οι ασθενείς ανέφεραν ότι βοηθήθηκαν αρκετά ή πολύ από την τρέχουσα θεραπεία σε ποσοστό 55%, 49% και 67%, αντίστοιχα.
Σε επίπεδο ικανοποίησης από την τρέχουσα θεραπεία, 25,5% των ασθενών δήλωσαν πως είναι αρκετά ικανοποιημένοι, 9,5% λίγο και 5,5% καθόλου, δηλώνοντας ως σημαντικότερες αιτίες τη μη ικανοποιητική ή την αργή βελτίωση των συμπτωμάτων από τη στιγμή που ξεκίνησαν τη θεραπεία. Πολύ ικανοποιημένοι από τα αποτελέσματα της θεραπείας τους δήλωσαν οι ασθενείς σε ποσοστό 44,5% και πάρα πολύ ικανοποιημένοι σε ποσοστό 15%.
Ενημέρωση από τους ιατρούς και από τους συλλόγους ασθενών
Ένα ιδιαίτερα θετικό στοιχείο που ανέδειξε η μελέτη είναι πως οι περισσότεροι ασθενείς σήμερα λαμβάνουν έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο, απευθυνόμενοι στους ιατρούς και στους συλλόγους ασθενών. Σχολιάζοντας το συγκεκριμένο εύρημα, ο Πρόεδρος του Συλλόγου «Επιδέρμια», Ρένος Βαμβακούσης, δήλωσε: «Έχοντας θέσει ως έναν από τους πρωταρχικούς στόχους του Συλλόγου μας την παροχή έγκυρης πληροφόρησης στα άτομα με Ψωριασική Νόσο, η ανάδειξη των συλλόγων ασθενών ως μία από τις βασικότερες πηγές για την ενημέρωσή των μελών μας, αποτελεί για εμάς ιδιαίτερη ανταμοιβή και μας δίνει ακόμη μεγαλύτερη ώθηση να συνεχίσουμε το έργο μας».
Συμπεράσματα της μελέτης
Από τη μελέτη προκύπτει πως ενώ υπάρχουν διαθέσιμες αρκετές θεραπευτικές επιλογές, διαπιστώνεται μέτρια κάλυψη των θεραπευτικών στόχων των ασθενών. Αναδεικνύεται επομένως όχι μόνο η αναγκαιότητα για την υιοθέτηση νεότερων θεραπευτικών σχημάτων - ώστε ακόμη περισσότεροι ασθενείς με Ψωρίαση να έχουν το βέλτιστο αποτέλεσμα από τη θεραπεία τους - αλλά και η σημασία της ενεργού συμμετοχής τους στη διαδικασία αξιολόγησης της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας. Λαμβάνοντας υπόψη πως οι ασθενείς αυτοί βρίσκονται σε όλη τους τη ζωή αντιμέτωποι με τις προκλήσεις που επιφέρει η Ψωρίαση ως χρόνια και ανίατη νόσος, γίνεται ακόμη περισσότερο επιτακτική η ανάγκη για τη διασφάλιση ποιοτικής φροντίδας υγείας σε όλους. Αποτυπώνοντας τη «φωνή» και την πολύτιμη εμπειρία των ασθενών, τα ευρήματα της μελέτης αποτελούν ένα σημαντικό βήμα προς την κατεύθυνση αυτή.
