Στον… αέρα βρίσκεται από την Τρίτη, 30 Μαΐου 2023, η σειρά Podcasts «Συνδεόμαστε», που δημιουργήθηκαν από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (World MS Day).
Η ΠΟΑμΣΚΠ επέλεξε να τιμήσει την φετινή World MS Day με μια καμπάνια ενημέρωσης για τα άτομα που διαγιγνώσκονται με την πάθηση. Το κοινό είναι κυρίως οι νεοδιαγνωσθέντες, όμως, τα μηνύματα αφορούν και στην ενημέρωση των οικογενειών, των φίλων, των συντρόφων και γενικά όλων των ατόμων που σχετίζονται με το άτομο που πάσχει.
Στα 10 podcasts, τα οποία αναρτήθηκαν στη δημοφιλή πλατφόρμα Spotify και δημοσιεύτηκαν στο site και τα social media της Ομοσπονδίας, άτομα που νοσούν, φροντιστές παιδιών, σύντροφοι αλλά και ειδικοί που βοηθούν τους πάσχοντες να διαχειριστούν την Πολλαπλή Σκλήρυνση καταθέτουν την εμπειρία τους.
Στο πλαίσιο της καμπάνιας δημιουργήθηκε και ένα έντυπο με τίτλο «Απαντήσεις στις συνηθισμένες ερωτήσεις νεοδιαγνωσθέντων με Πολλαπλή Σκλήρυνση». Στόχος του εντύπου είναι η έγκυρη ενημέρωση για την πάθηση αλλά και την καθημερινότητα όσων ατόμων παίρνουν τη διάγνωση της ΠΣ. Έγκριτοι επαγγελματίες υγείας, με εμπειρία στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, απαντούν με επιστημονικότητα αλλά και ενσυναίσθηση στα ερωτήματα και τις απορίες των πασχόντων. Την επιστημονική επιμέλεια του φυλλαδίου ανέλαβε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Το φυλλάδιο θα είναι διαθέσιμο ως έντυπο από τους Συλλόγους-μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ και στην ηλεκτρονική μορφή του από τον σύνδεσμο https://www.poamskp.gr/3d-flip-book/apantiseis-stis-synithismenes-erotiseis-neodiagnosthenton-me-pollapli-sklirynsi/
Μπορείτε να ακούσετε τα podcasts στους παρακάτω συνδέσμους:
https://spotifyanchor-web.app.link/e/hS8NOmztdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/h1Nm2cBtdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/LY5HjMXtdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/O3G0OZYtdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/0snzg6EtdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/m7RYOSHtdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/tKVexVItdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/O3G0OZYtdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/W6T7m51tdAb
https://spotifyanchor-web.app.link/e/SDNwnLvAdAb
Τι είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ)
Είναι μία χρόνια αυτοάνοση νευρολογική πάθηση. Όπως συμβαίνει και σε άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, το ανοσοποιητικό μας σύστημα, βασικός ρόλος του οποίου είναι η άμυνα κατά των μικροβίων και των ιών, αναγνωρίζει κάποιο στοιχείο του οργανισμού σαν ξένο, κινητοποιείται και προσπαθεί να το εξουδετερώσει. Στην περίπτωση της ΠΣ το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται εναντίον στοιχείων του νευρικού συστήματος και αποτέλεσμα των επιθέσεων αυτών είναι ο σχηματισμός βλαβών σε εγκέφαλο και νωτιαίο μυελό, οι οποίες ευθύνονται για τα συμπτώματα τα οποία παρουσιάζουν οι ασθενείς.
Οι πιθανές εκδηλώσεις της νόσου ποικίλουν από ασθενή σε ασθενή ως προς το είδος και τη βαρύτητα και μπορεί να περιλαμβάνουν διαταραχές στην κίνηση, την όραση και τις άλλες αισθήσεις, στον έλεγχο των σφιγκτήρων, τη σεξουαλική λειτουργία, τη νόηση και τις ψυχικές λειτουργίες. Η εμφάνιση συγκεκριμένων εκδηλώσεων εξαρτάται από την εντόπιση και τον αριθμό των βλαβών στο νευρικό σύστημα των ασθενών.
Η ΠΣ θεωρείται χρόνια πάθηση γιατί οι επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος έχουν την τάση να επαναλαμβάνονται και να επιμένουν σε βάθος χρόνου. Δεν υπάρχει ακόμη η δυνατότητα με τις θεραπευτικές παρεμβάσεις να σταματήσει μια και καλή η τάση του ανοσοποιητικού συστήματος να προσβάλει το νευρικό σύστημα. Είναι δυνατό, όμως με τη χρήση κατάλληλων ανοσοτροποποιητικών και ανοσοκατασταλτικών θεραπειών να προλαμβάνεται και να εξουδετερώνονται με σημαντική αποτελεσματικότητα οι επιθέσεις αυτές προστατεύοντας έτσι τον ασθενή από την εμφάνιση νέων συμπτωμάτων. Συνεπώς, αν και η ΠΣ δεν μπορεί να θεωρηθεί ιάσιμη, είναι μία αντιμετωπίσιμη πάθηση.
Πόσο συχνή είναι
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι η πιο κοινή νευρολογική ασθένεια. Το 2013 υπολογίστηκε πως πάσχουν από την νόσο περίπου 2,5 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Στην Ελλάδα οι πάσχοντες υπολογίζονται πάνω από 20.000. Είναι πιο συχνή στα ψυχρά κλίματα: όσο πιο μακριά είναι κάποια χώρα από τον Ισημερινό, τόσο μεγαλύτερη είναι και η συχνότητα εμφάνισης της νόσου.
• Η ΠΣ είναι μια χρόνια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος, το οποίο αποτελείται από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό.
• Το πρώτο σύμπτωμα εμφανίζεται συνήθως γύρω στην ηλικία των 20 και μέχρι τα 50, σπανιότερα δε πριν από τα 12 ή μετά τα 50.
• Προσβάλλει περισσότερο τις γυναίκες από τους άνδρες σε αναλογία περίπου 2:1.
• Προσβάλλει συχνότερα τη λευκή φυλή.
Η ιστορία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Η πρώτη καταγραφή της Πολλαπλής Σκλήρυνσης εμφανίζεται στο ημερολόγιο του Sir Augustu D’ Este, νόθου εγγονού του Γεωργίου του Γ. Το Δεκέμβριο του 1822, από ό,τι έχει γράψει στο ημερολόγιό του, παρακολούθησε μια κηδεία όπου δεν μπορούσε να συγκρατήσει τα δάκρυά του. Όταν τελείωσε η τελετή, τα μάτια του ήταν τόσο θαμπά, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να διαβάσει ή να γράψει. Η όρασή του επέστρεψε αλλά, αργότερα, παρουσιάστηκαν άλλα συμπτώματα, όπως προοδευτική αδυναμία, μούδιασμα, δυσκολία στο περπάτημα, σπασμοί και κατάθλιψη. Πέθανε σε ηλικία 54 χρόνων, ψάχνοντας μάταια για μια θεραπεία της ασθένειάς του επί 26 χρόνια.
Στα 1883, ενώ ο D’ Este ταξίδευε στην Ευρώπη ψάχνοντας για θεραπεία, ο Σκοτσέζος παθολόγος Sir Robert Carswell, ένας από τους μεγαλύτερους ιατρικούς εικονογράφους εκείνων των εποχών, απεικόνισε μια υδατογραφία μιας παράξενης σπονδυλικής στήλης, που είχε δει κατά τη διάρκεια μιας αυτοψίας. Από τη μια πλευρά της, στον υγιή μυελό, υπήρχαν διασκορπισμένες κηλίδες σκληρυμένου και αποχρωματισμένου ιστού. Δεν δόθηκαν κλινικές λεπτομέρειες αυτής της περίπτωσης, εκτός από το γεγονός ότι ο ασθενής ήταν παράλυτος.
Περίπου την ίδια εποχή, ο Γάλλος γιατρός Jean Cruveilhier δημοσίευσε μια εικόνα με κακώσεις στη σπονδυλική στήλη και στον εγκέφαλο 4 ασθενών. Η μια περίπτωση αφορούσε μια γυναίκα 31 χρόνων, που έπασχε από προοδευτική παραπληγία. Ο παραπάνω γιατρός ονόμασε τις κακώσεις sclerosis, από την ελληνική λέξη, και υπέθεσε ότι ίσως είχαν βρει την ασθένεια. Είναι πιθανόν όλα αυτά τα συμπτώματα και οι κακώσεις να ήταν παραδείγματα ΠΣ. Υπήρχαν κι άλλες περιγραφές στα μέσα του 19ου αιώνα αλλά μέχρι το 1868 η ΠΣ δεν είχε εξακριβωθεί.
Εκείνη τη χρονιά, ο Jean-Martin Charcot (Σαρκό), ένας από τους διασημότερους Γάλλους γιατρούς και ερευνητές, έδωσε στον κόσμο μια λεπτομερή περιγραφή της ασθένειας. Το πρώτο βιβλίο για την ΠΣ δημοσιεύτηκε την επόμενη χρονιά. Ενώ εργαζόταν σε κάποιο νοσοκομείο στο Παρίσι, ο Charcot ανακάλυψε ότι πολλοί από τους ασθενείς του υπέφεραν από τρόμο και παράλυση, σε διαφορετικό βαθμό ο καθένας. Μερικοί υπέφεραν από τρομώδη παράλυση, η οποία αρχικά είχε περιγραφεί στην Αγγλία το 1817 σαν Πάρκινσον. Ο Charcot όμως αντιλήφθηκε ότι επρόκειτο για μια διαφορετική ασθένεια, που χαρακτηριζόταν από τρόμο και σπασμωδικές κινήσεις των άκρων και γενικά του σώματος. Στην αυτοψία, οι ασθενείς παρουσίασαν στο κεντρικό νευρικό σύστημα πλάκες ή ομαλές επιφάνειες, που είχαν σκληρυνθεί. Η πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή του Charcot για την ΠΣ παραμένει κλασική. Από τότε άρχισαν να αυξάνουν ραγδαία τα άρθρα για την ΠΣ.
Στις αρχές του 1904, υπήρχαν περίπου 1000 αναφορές. Ταυτόχρονα, οι γιατροί άρχισαν να πειραματίζονται με διάφορες θεραπείες. Οι πρώτες θεωρίες για την αιτιολογία της ΠΣ αναφέρονται σε μόλυνση, φλεγμονή, εκφυλισμό των κυττάρων οφειλόμενο σε γενετικούς παράγοντες ή, γενικά, στον μεταβολισμό ή σε τοξικές αιτίες. Πιο πρόσφατες θεωρίες, μέχρι το 1950, περιλαμβάνουν αιτίες, όπως έλλειψη ιχνοστοιχείων, δυσλειτουργία αιμοφόρων αγγείων, μολύνσεις από ιό και αλλεργικές φλεγμονές. Από τότε άρχισαν οι διάφορες αντιφλεγμονώδεις θεραπείες, καθώς κι η χορήγηση βιταμινών, τονωτικών και γενικών συμπληρωμάτων διατροφής. Χρησιμοποιήθηκαν πολλές ουσίες και χειρουργικές τεχνικές, χωρίς κάποια σαφή εξήγηση. Με το πέρασμα του χρόνου όλες αυτές οι θεραπευτικές αγωγές σταμάτησαν, γιατί δεν έφεραν κάποιο αποτέλεσμα στον προσδιορισμό της πορείας της ΠΣ. Από τις 94 θεραπείες που είχαν δοκιμαστεί πριν το 1970, μόνον οι 9 θεωρούμε σήμερα ότι αξίζουν προσοχής. Παρόλα αυτά, πολλοί επιστήμονες και γιατροί είχαν αναφέρει ότι οι θεραπείες τους ήταν αποτελεσματικές. Αναφέρεται πως οι ερευνητές πριν το 1935 βελτίωσαν το 48% των ασθενών.
Τώρα, όμως, γνωρίζουμε ότι οι παρατηρήσεις που γίνονται σε μικρή ομάδα ασθενών δεν είναι δυνατόν να ερμηνευτούν επιστημονικά, εξαιτίας της απρόβλεπτης πορείας και της φύσης της ΠΣ. Μεγαλύτερης αξίας ήταν το ενδιαφέρον που άρχισε να αναπτύσσεται ανάμεσα στα 1930 και 1940 γύρω από την κλινική αγωγή ανθρώπων με ΠΣ. Επικεντρώνεται στη διατροφή και υγιεινή, στην αποκατάσταση και στη χορήγηση φαρμάκων με σκοπό τη μείωση της σοβαρότητας μερικών συμπτωμάτων. Οι τεχνικές που προσφέρουν βελτιωμένες προοπτικές σε ανθρώπους με ΠΣ έχουν αναπτυχθεί περισσότερο από οτιδήποτε άλλο. Εδώ και 50 χρόνια, η αναμενόμενη βιωσιμότητα των πασχόντων από ΠΣ έχει γίνει κάτι περισσότερο από διπλάσια, ενώ έχουν μειωθεί οι πιθανότητες ανικανότητας.
Ένα άλλο σοβαρό όφελος ήταν η δημιουργία οργανώσεων για την ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Η ίδρυσή τους ξεκίνησε το 1940. Οι οργανώσεις αυτές (Σύλλογοι, Σωματεία, Ομοσπονδίες κλπ) είναι υπεύθυνες για την ενημέρωση, τη συνηγορία, την προσφορά υπηρεσιών στους πάσχοντες και τους φροντιστές τους αλλά και σε όσους ενδιαφέρονται για την ΠΣ.
Η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (Multiple Sclerosis International Federation) δημιουργήθηκε το 1967 με σκοπό τον παγκόσμιο συντονισμό της έρευνας και της πληροφόρησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Έχει θεσπίσει την 30η Μαΐου ως Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής (World MS Day) με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη χρόνια αυτή πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους.
Η παγκόσμια εκστρατεία MS Connections, με μότο “I connect – We connect” , έχει στόχο να ενδυναμώσει τα άτομα που πάσχουν μέσα από την σύνδεσή τους με τον εαυτό τους, το στενό περιβάλλον τους, την ευρύτερη Κοινωνία , την Ερευνητική και Ιατρική Κοινότητα και την Πολιτεία.
