Οι ασθενείς θα έχουν πλέον έναν ισχυρό φορέα που θα τους εκπροσωπεί και θα διεκδικεί τα δικαιώματά τους.
Γράφει η Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή*
Η ίδρυση Συλλόγου Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων αποτελεί έναν σημαντικό σταθμό για τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα στην Ελλάδα και αντανακλά την ανάγκη για έναν οργανισμό που να αγκαλιάζει τις ιδιαίτερες ανάγκες τους, φιλοδοξώντας να αλλάξει το τοπίο. Ο νέος αυτός σύλλογος δημιουργήθηκε για να προσφέρει υποστήριξη και καθοδήγηση στους ασθενείς, οι οποίοι αντιμετωπίζουν συχνά πολλές προκλήσεις λόγω της σπάνιας και σύνθετης φύσης του νοσήματος τους. Αυτά τα νοσήματα απαιτούν εξειδικευμένη αντιμετώπιση, αλλά και υποστήριξη σε κοινωνικό επίπεδο.
Η πρωτοβουλία για την ίδρυση του συλλόγου προήλθε από ασθενείς και φροντιστές ασθενών με σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα, οι οποίοι αναγνώρισαν την ανάγκη να δοθεί μια φωνή σε άτομα με σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα, και έχει ως αποστολή της ενδυνάμωση των ασθενών, την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και την προώθηση της πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και θεραπείες. Ο σύλλογος φιλοδοξεί να παίξει έναν κομβικό ρόλο στην προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών, στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, και στη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας που αφορούν στις σπάνιες αυτές νόσους.
Συγκεκριμένοι στόχοι
Ο σύλλογος έχει θέσει συγκεκριμένους στόχους για την υποστήριξη και ενδυνάμωση των ατόμων που πάσχουν από σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα. Κάποιοι από τους βασικούς του στόχους περιλαμβάνουν την υποστήριξη και συμβουλευτική για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της Πολιτείας για τα σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα, τη συνηγορία και προώθηση δικαιωμάτων κ.α.
Τα σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα, παρότι σπάνια, έχουν σημαντικές επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Αν και οι ασθενείς αυτοί αποτελούν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, το βάρος της ασθένειας και οι καθημερινές προκλήσεις είναι τεράστιες. Η ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα είναι κρίσιμη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Συχνά, οι ασθενείς αυτοί βιώνουν κοινωνικό στιγματισμό και απομόνωση, καθώς οι φίλοι, οι συνάδελφοι, αλλά ακόμη και οι συγγενείς τους μπορεί να μην κατανοούν την πραγματική φύση και τις επιπτώσεις της νόσου τους. Μέσα από καμπάνιες ευαισθητοποίησης, ο σύλλογος επιδιώκει να καταστήσει γνωστά τα σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα, να μειώσει το στίγμα, και να προωθήσει μια πιο ευαισθητοποιημένη και ενημερωμένη κοινωνία.
Η συνεργασία με άλλους φορείς θα επιτρέψει στον σύλλογο να αναπτύξει ισχυρότερη συνηγορία υπέρ των ασθενών, εξασφαλίζοντας την ύπαρξη κατάλληλων θεσμικών πλαισίων για την προστασία των δικαιωμάτων τους και την πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
Εκπροσώπηση από έναν ισχυρό φορέα
Η ίδρυση του συλλόγου έχει πολυδιάστατη επίδραση όχι μόνο στους ασθενείς αλλά και στη συνολική προσέγγιση της υγειονομικής περίθαλψης στην Ελλάδα. Οι ασθενείς με σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα θα έχουν πλέον έναν ισχυρό φορέα που θα τους εκπροσωπεί και θα διεκδικεί τα δικαιώματά τους. Αυτό θα μπορούσε να οδηγήσει σε βελτίωση του χρόνου διάγνωσης, καλύτερη πρόσβαση σε θεραπείες κ.α.
Παράλληλα, η λειτουργία του συλλόγου αναμένεται να συμβάλει στη μείωση του στίγματος και στην εξάλειψη των προκαταλήψεων, βοηθώντας την κοινωνία να αντιληφθεί τις ανάγκες και τις δυσκολίες των ασθενών με σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα.
Η ίδρυση του Συλλόγου Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων αποτελεί μια δυναμική και αναγκαία εξέλιξη για την ενίσχυση των δικαιωμάτων και την υποστήριξη των ατόμων με σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα στην Ελλάδα. Με σαφή προσανατολισμό στην προστασία, ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών, ο Σύλλογος αυτός έρχεται να καλύψει ένα σημαντικό κενό στην φροντίδα και τη διασφάλιση μιας καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς. Η υποστήριξη των ασθενών, η ενίσχυση της έρευνας, και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τα σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα να αποτελούν κεντρικούς πυλώνες της αποστολής του συλλόγου, υπόσχεται ένα μέλλον με λιγότερα εμπόδια για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
