Καθ' οδόν, και προς το τελικό στάδιο υλοποίησής του βρίσκεται το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη νόσο Πάρκινσον. Μαζί με την δημιουργία του Εθνικού Παρατηρητηρίου, θα συμβάλει στην αξιοποίηση όλων των διαθέσιμων εργαλείων (διαγνωστικών τεστ, θεραπειών κτλ) χαράσσοντας μια κοινή στρατηγική για τη νευρολογική νόσο, που απειλεί ολοένα και περισσότερους ανθρώπους ακόμα και κάτω της ηλικίας των 50 ετών!
Όπως επισημαίνει ο Καθηγητής Νευρολογίας Σπύρος Κονιτσιώτης, Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων (ΠΓΝΙ) και πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, στην Ελλάδα μέσα από μια μελέτη που έγινε πρωτίστως για το Αλτσχάιμερ, προκύπτει ότι το 2% των ατόμων ηλικίας άνω των 65 ετών έχει νόσο Πάρκινσον και αυτός ο πληθυσμός αντιστοιχεί σε 25.000 ανθρώπους. Ωστόσο μέσα από μια άλλη εκτίμηση οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον μπορεί να ανέρχονται σε 50.000 ανθρώπους.
Νέα αντλία συνεχούς έγχυσης ενός παλαιού φαρμάκου
Ο Σπύρος Κονιτσιώτης υπογραμμίζει ότι προοδευτικά όλοι οι ασθενείς με Πάρκινσον εμφανίζουν την λεγόμενη υπερκινησία η οποία τους αναγκάζει να παίρνουν το φάρμακο (το χάπι της levodopa) ακόμα και 8 ή 9 φορές την ημέρα κάτι το οποίο κάνει τη ζωή τους πάρα πολύ δύσκολη. Να σημειωθεί ότι το φάρμακο για να ληφθεί απαιτεί προηγούμενα πρωτεϊνική νηστεία και οι ασθενείς αφήνουν να καταναλώσουν την πρωτεΐνη το βράδυ, ώστε να δράσει ανεμπόδιστα η αγωγή τους. Η επικράτηση της υπερκινησίας σαν επιπλοκή είναι τόσο βέβαιο ότι θα συμβεί που η εμφάνισή της αποτελεί «ταυτότητα» για τη νόσο Πάρκινσον. Σε τέτοιο βαθμό που αν δεν εμφανιστεί μέσα στη δεκαετία από την διάγνωση, τότε έχει γίνει λανθασμένη διάγνωση και η πάθηση δεν αφορά το Παρκινσον!
Με την ενεργό συμμετοχή της επιστημονικής κοινότητας αλλά και το Συλλόγου Ασθενών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, έλαβε έγκριση η ίδια φαρμακευτική ουσία σε νέα φαρμακοκινητική μορφή, σε αντλία συνεχούς έγχυσης με υποδόρια χορήγηση όπως είναι οι αντλίες ινσουλίνης για τους διαβητικούς με διαβήτη τύπου 1. Η νέα μορφή αλλάζει την ζωή των ανθρώπων με προχωρημένη νόσο που εμφανίζουν αυτές τις κινητικές διακυμάνσεις με τον υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη να εξαίρει την ενεργό συμμετοχή των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων και την πολύτιμη συμβολή τους στην δημιουργία του εθνικού Σχεδίου Δράσης.
Να σημειωθεί στο σημείο αυτό ότι πριν την έγκριση της αντλίας συνεχούς έκχυσης levodopa, μπορούσε να γίνει επεμβατικά η χορήγηση με γαστροστομία, κάτι του οποίο εξ’ ορισμού και της δυσκολίας του απέκλειε τους νεότερους σε ηλικία ασθενείς.
Βιοδείκτες για την πρώιμη διάγνωση με τεστ αίματος
Σχεδόν 20 χρόνια μετά την ημερομηνία ίδρυσής του, ο Σύλλογος Ασθενών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με την μαχητική νέα του πρόεδρο Φωτεινή Σκόνδρα, στέλνει ένα ηχηρό μήνυμα διεκδίκησης για τους ασθενείς με νόσο Πάρκινσον, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους, καθώς πρόκειται για μια ασθένεια που πλήττει όλη την οικογένεια, όπως είναι και το Αλτσχάιμερ.
Επιπλέον, όπως αναφέρει ο καθηγητής Νευρολογίας Λεωνίδας Στεφανής, διευθυντής της Α Νευρολογικής Κλινικής στο Αιγινήτειο νοσοκομείο συντελείται μεγάλη πρόοδος και στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου, καθώς αναπτύσσονται νέοι βιοδείκτες, που μπορούν να βοηθήσουν στον πρώιμο εντοπισμό της νόσου Πάρκινσον με την ανίχνευση τους στο αίμα. Παράλληλα υπάρχουν και παράγοντες κινδύνου, που διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο, αλλά δεν τους έχει δοθεί μέχρι τώρα η πρέπουσα σημασία, όπως είναι η διατροφή, η άσκηση, οι καρδιολογικές διαταραχές και κυρίως οι αρρυθμίες.
Η Ελλάδα πρωτοστατεί στην έρευνα στη νόσο Πάρκινσον με τους προαναφερθέντες επιστήμονες, τον Σπύρο Κονιτσιώτη, τον Λεωνίδα Στεφανή και τον Παντελή Στάθη, Διευθυντή και Επιστημονικό Υπεύθυνο του νοσοκομείου Mediterraneo και επίσης μια ελληνική περιφέρεια-εν προκειμένω η Πελοπόννησος- πρωταγωνιστεί μαζί με τη Νότιο Ιταλία στην εμφάνιση της κληρονομικής μορφής της νόσου Πάρκινσον.
Πολυδιάστατη η παρουσία του Συλλόγου Ασθενών
Εκεί που η πατρίδα μας υστερεί θεαματικά είναι στα εξειδικευμένα Κέντρα για τη νόσο Πάρκινσον και γι' αυτό άλλωστε είναι τόσο αναγκαία η δημιουργία μιας κοινής στρατηγικής, μέσα από την εκπόνηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, όπως αναφέρει η Φωτεινή Σκόνδρα. Η πρόεδρος στέλνει το μήνυμα της καμπάνιας «Δεν μένουμε off, δηλώνουμε Παρon»και κρούει τον κώδωνα του κινδύνου αναφέροντας πως η νόσος Πάρκινσον είναι σύμφωνα με τον παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική ασθένεια στον κόσμο, με τον αριθμό των ασθενών να έχει 2πλασιαστεί την τελευταία 25ετία. Για το γεγονός αυτό ενοχοποιείται η εξέλιξη του δημογραφικού, σε συνδυασμό με την μαζική διακοπή του καπνίσματος, καθώς το κάπνισμα, μέσα σε όλα του τα δεινά, ασκούσε μια προστατευτική επίδραση έναντι της συγκεκριμένης ασθένειας.
Η συμμετοχή του Συλλόγου Ασθενών σε όλα τα κέντρα λήψης αποφάσεων είναι σημαντική και όπως επισημαίνει το μέλος Αλεξάνδρα Παπαδημητρίου, η παρουσία του Συλλόγου σε όλες τις δράσεις βοηθά στην απήχηση των μηνυμάτων του Συλλόγου, γιατί οι ασθενείς εκεί έξω ταυτίζονται περισσότερο με τον Σύλλογο. Επιπλέον, όταν βλέπεις έναν ενεργό Σύλλογο Ασθενών να συμμετέχει σε κάθε δράση (επιστημονική, θεσμική, ερευνητική), είναι πολύ πιο δύσκολο να δώσεις βάση σε διάφορες θεωρίες συνωμοσίας, που ενδέχεται να ακούσεις. Η παρουσία του Συλλόγου Ασθενών δίνει κύρος και εγκυρότητα και καταπολεμά με τον καλύτερο τρόπο τα fake news στην κοινωνία.
