Σε αναμονή βρίσκονται εδώ και πολλούς μήνες δεκάδες ασθενών με νόσο του Πάρκινσον στη χώρα μας, προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση σε τεχνικώς υποβοηθούμενη θεραπεία, η οποία μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τα συμπτώματά τους και κατ’ επέκταση την ποιότητα της ζωής τους.
Η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση ενδείκνυται για ασθενείς προχωρημένου σταδίου, όπου υπάρχουν πολύ σημαντικές διακυμάνσεις στην απάντηση στα φάρμακα, επιτυγχάνοντας βελτίωση που αγγίζει το 70%. Είναι απολύτως αποδεκτή επιστημονικά και σχεδόν θεραπεία ρουτίνας σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, ιδιαίτερα σε άτομα που είναι σχετικά νέα. Εντούτοις, στην Ελλάδα, εφαρμόζεται με καθυστερήσεις, λόγω έλλειψης πόρων στα νοσοκομεία.
Ειδικά στην Αθήνα, στο νοσοκομείο «Αττικόν», που είναι το μόνο νοσοκομείο στο δημόσιο τομέα αυτή τη στιγμή που εφαρμόζεται η θεραπεία, υπάρχει λίστα αναμονής 49 ατόμων, η οποία δεν έχει εμφανίσει κινητικότητα εδώ και 9 μήνες. Σημειώνεται ότι το «Αττικόν» είναι το νοσοκομείο με τη μεγαλύτερη πληρότητα, με πολλές διαφορετικές ειδικότητες και μεγάλο όγκο ασθενειών (56 %) προερχόμενων από νομούς εκτός Αττικής.
Η θεραπεία διενεργείται και σε ορισμένα περιφερειακά νοσοκομεία, εντούτοις η πρόσβαση των ασθενών, αν και όχι απρόσκοπτη, είναι πιο ομαλή.
Το πρόβλημα αναδείχθηκε σε συνέντευξη τύπου του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., η οποία έλαβε χώρα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο (11/4).
Ο καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γεώργιος Τσιβγούλης, έκανε λόγο για μια «δύσκολη εξίσωση», προτείνοντας αποδοτικότερη χρήση των πόρων και κατάρτιση των προϋπολογισμών βάσει παραγόμενου έργου, κάτι το οποίο αναμένεται βέβαια να γίνει με την εφαρμογή του νέου συστήματος κοστολόγησης νοσοκομειακών υπηρεσιών (DRG).
Οι ομιλητές, παρουσία της γενικής γραμματέως Δημόσιας Υγείας, Φωφώς Καλύβα, τόνισαν την ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένων κέντρων για τη νόσο, με διεπιστημονικές ομάδες για την ολοκληρωμένη διαχείριση των ασθενών.
«Άνθρωποι και στην πλέον παραγωγική ηλικία μπορεί να νοσήσουν. Ακόμη και όσοι είναι μεγαλύτεροι σε ηλικία, είναι άνθρωποι που αγωνίζονται να παραμείνουν λειτουργικοί και δραστήριοι. Τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία», ανέφερε η πρόεδρος του Συλλόγου Φωτεινή Σκόνδρα. Όπως σημείωσε η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη, παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία.
26.000 ασθενείς στην Ελλάδα
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας έως το 2040, η νόσος του Πάρκινσον θα έχει ξεπεράσει σε συχνότητα εμφάνισης τον καρκίνο. Στη χώρα μας, σήμερα, οι ασθενείς εκτιμώνται περί του 26.000.
Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι η ακαμψία των μυών, η δυσκινησία και η βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, ο τρόμος ηρεμίας με την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και η αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.
«Οι κινητικές διαταραχές, που περιλαμβάνουν τη νόσο Parkinson, τα επαυξημένα παρκινσονικά σύνδρομα, τον τρόμο, και αρκετές άλλες ακούσιες υπερκινησίες και δυσκινησίες, αποτελούν συχνή αιτία νοσηρότητας και θνητότητας στον γενικό πληθυσμό», ανέφερε ο κ. Τσιβγούλης, σημειώνοντας ότι: «τα τελευταία τέσσερα έτη η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία έχει δραστηριοποιηθεί με την οργάνωση και υλοποίηση ετησίων εκπαιδευτικών δράσεων εστιασμένων στα νοσήματα των εξωπυραμιδικών διαταραχών. Στόχος είναι η καλύτερη εκπαίδευση και ενημέρωση των νευρολόγων για τις νεότερες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των εξωπυραμιδικών νοσημάτων και η ενημέρωση των ασθενών και του κοινωνικού συνόλου για τις υπάρχουσες και μελλοντικές διαγνωστικές και θεραπευτικές προοπτικές», είπε. Και συμπλήρωσε: «Με τη συνδρομή της ελληνικής πολιτείας έχουμε αναλάβει ενεργό δράση για την απρόσκοπτη διάθεση φαρμακευτικών σκευασμάτων στους Έλληνες ασθενείς με νόσο Parkinson και εξωπυραμιδικές διαταραχές».
Αξίζει να σημειωθεί, ωστόσο ότι σύμφωνα με πηγές από τη φαρμακοβιομηχανία, νέες αποτελεσματικές θεραπείες που έχουν εγκριθεί στην Ευρώπη, ενδέχεται να μην έρθουν ποτέ στην Ελλάδα, λόγω των υπέρογκων υποχρεωτικών επιστροφών (clawback).
Στις προκλήσεις της ορθής και έγκαιρης διάγνωσης και στη συνέχεια της πρόσβασης των ασθενών στις διαθέσιμες, καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες συμβάλλουν καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, αναφέρθηκε ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου Κυριάκος Σουλιώτης. «Η διάσταση αυτή πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων αποζημίωσης, καθώς σχετίζεται άμεσα με τη δυνατότητα των ασθενών αλλά και των φροντιστών να εργάζονται και να συμμετέχουν στην οικονομική και κοινωνική ζωή, συνθήκη, η οποία με τη σειρά της έχει θετικό αντίκτυπο στην οικονομία. Επιπλέον, η απαραίτητη μετάβαση προς την τεκμηριωμένη λήψη αποφάσεων, τόσο σε κλινικό όσο και σε οικονομικό επίπεδο προϋποθέτει τη συστηματική καταγραφή και παρακολούθηση των δεδομένων. Όπως, π.χ. με τη δημιουργία μητρώου ασθενών και με την εφαρμογή διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τα οποία, μεταξύ άλλων, διασφαλίζουν και την ορθολογική κατανομή των σπάνιων πόρων του συστήματος υγείας».
Στην Ελλάδα οι περισσότεροι ασθενείς με γενετική μορφή της νόσου
Ο καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών, Λεωνίδας Στεφανής, τόνισε ότι έχουν ήδη γίνει πολύ σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και Ελλήνων ασθενών, υπογραμμίζοντας την ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. «Στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», επεσήμανε ο καθηγητής, τονίζοντας τη σημασία της εντατικότερης μελέτης αυτών των οικογενειών.
Ο κ. Στεφανής εστίασε ιδιαίτερα στο γεγονός ότι «οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία». «Είναι ανάγκη να ενισχυθεί η ενεργητική αντιμετώπιση με σωματική άσκηση, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και νευρολογική αποκατάσταση, που πρέπει να υποστηρίζεται με την οργάνωση πολυεπιστημονικών ομάδων σε εξειδικευμένα Κέντρα Πάρκινσον», πρόσθεσε.
«Είναι θετική η επίδραση της ενημέρωσης απ’ όλους τους επιστημονικούς φορείς για την υποχώρηση του στίγματος της νόσου και για την ανακούφιση του τεράστιου βάρους των φροντιστών των ασθενών με νόσο Πάρκινσον», ανέφερε από την πλευρά του ο καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, Σπυρίδων Κονιτσιώτης, υπογραμμίζοντας την ανάγκη να γίνουν περισσότερα προγράμματα υποστήριξής τους. Κλείνοντας, αναφέρθηκε στις καινοτόμες παρεμβάσεις και στη χρήση αισθητήρων αντικειμενικής καταγραφής των συμπτωμάτων», τονίζοντας ότι: «ελπίζουμε ότι αυτή η μέθοδος - επανάσταση τα επόμενα χρόνια θα μπορεί να αποζημιώνεται πλήρως από την ελληνική πολιτεία».
Τι ζητούν οι ασθενείς
Για τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όχι ως στείρες διεκδικήσεις, αλλά ως προτάσεις που συμβάλλουν στην αποτελεσματικότητα της κρατικής μέριμνας, μίλησε συνοψίζοντας η κ. Σκόνδρα, αναφέροντας: 1. την ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, 2. τη δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης, 3. τη δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και την επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία, 4. την έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών, 5. την επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών, 6. τη δημιουργία ψηφιακού μητρώου και 7. την ενίσχυση των κλινικών μελετών.
Συνοψίζοντας, αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για το Πάρκινσον, όπως και σε άλλα νευρολογικά νοσήματα: «Ο σύλλογος, παρότι νεοσύστατος, επιδεικνύει πλούσια δράση και αξιοσημείωτες συνεργασίες, σε εθνικό και πανευρωπαϊκό επίπεδο. Αν συστρατευθούμε όλοι μαζί, με τη θεσμική συνιστώσα της πολιτείας και το αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της χώρας, τότε θα ωφελήσουμε τους πλέον των 25.000 Ελλήνων ασθενών και τις οικογένειές τους».
