Ασθενείς διέκοψαν τη θεραπεία της λευχαιμίας και εξοικονόμησαν για τον ΕΟΠΥΥ 3.040.000 ευρώ. Βέβαια ο στόχος τους δεν ήταν αυτός ακριβώς, ούτε και έθεσαν την υγεία τους ή τη ζωή τους σε κίνδυνο, προκειμένου να εξασφαλίσουν χρήματα για το ελληνικό δημόσιο.
Οι ασθενείς αυτοί έπασχαν από Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ) και συμμετείχαν σε μία Ευρωπαϊκή Μελέτη, στόχος της οποίας ήταν να εντοπίσει ασθενείς οι οποίοι σταματούν την αγωγή και η νόσος παραμένει σε «καταστολή».
Σύμφωνα με όσα δημοσιεύονται στην επιστημονική επιθεώρηση Lancet Oncology, και ανακοινώθηκαν σήμερα από την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ), οι 25 από τους 42 Έλληνες με ΧΜΛ που συμμετείχαν στο πρόγραμμα και εγκατέλειψαν την αγωγή με imatinib, δεν λαμβάνουν πλέον καμία αγωγή από το 2013 μέχρι και σήμερα και παρουσιάζουν «λειτουργική ίαση της νόσου»! Οι υπόλοιποι 17 ασθενείς, στους οποίους η ΧΜΛ επανεμφανίσθηκε μοριακά, όχι όμως κλινικά, άρχισαν ξανά τη θεραπεία τους και είναι όλοι σε άριστη κατάσταση, χωρίς κανένα κλινικό πρόβλημα.
Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση της Ιωάννας, η οποία ήταν από τους ασθενείς που είχε μεγάλη επιτυχία η διακοπή του φαρμάκου. Η ίδια επιθυμούσε να κάνει παιδιά. Ωστόσο, η κύηση απαγορεύεται σε άτομα που λαμβάνουν το συγκεκριμένο φάρμακο. Έτσι, συμμετέχοντας στο πρόγραμμα, διακόπτοντας την αγωγή και όντως ελευθέρα νόσου, έφερε στη ζωή πριν λίγο καιρό το δικό της παιδί. Όμως εξηγεί η ίδια, πέρα από τον ερχομό του παιδιού της, το πιο σημαντικό γι' αυτήν είναι ότι πλέον δεν κάνει τις επώδυνες παρακεντήσεις, οι οποίες «ήταν ο χειρότερος εφιάλτης μου. Το μόνο που θα κάνω είναι εξετάσεις κάθε 6 μήνες, που είναι ό,τι πιο απλό μπορεί να κάνει ένας άνθρωπος που έχει περάσει από τα στάδια μιας σοβαρής νόσου και τα έχει καταφέρει».
Και μπορεί οι ασθενείς να μην λάμβαναν φάρμακα, αλλά το κόστος των συνεχών εργαστηριακών εξετάσεων έπρεπε να καλυφθεί. Κάτι που έγινε με πρωτοβουλία και πόρους της ΕΑΕ, και για τη διάρκεια και των 5 ετών του προγράμματος EURO-SKI.
Παράλληλα, πριν από ένα χρόνο έχει αρχίσει και δεύτερο πρόγραμμα διακοπής θεραπείας για ακόμ 44 ασθενείς με ΧΜΛ που λαμβάνουν nilotinib. Από αυτούς τους ασθενείς οι 37 δεν χρειάζεται να λαμβάνουν πλέον nilotinib. Οι υπόλοιποι 7 στους οποίους επανεμφανίσθηκε μοριακά η νόσος, άρχισαν εκ νέου αγωγή με nilotinib επιτυγχάνοντας τελικά βαθιά μοριακή ύφεση της νόσου και σήμερα είναι όλοι σε άριστη κατάσταση. Μέσω του δεύτερου προγράμματος διακοπής το οποίο ξεκίνησε το 2017, ο ΕΟΠΥΥ έχει εξοικονομήσει 509.420 ευρώ!
Υπάρχουν βέβαια και οι ασθενείς που πήγαιναν καλά, αλλά έχασαν τη λεγόμενη ανταπόκριση. «Ασθενής που συμμετείχε στο πρόγραμμα έχασε την ανταπόκριση στους 36 μήνες. Δηλαδή 3 χρόνια πήγαινε καλά και ξαφνικά εμφανίστηκαν πάλι σημάδια της νόσου», λέει η αιματολόγος Μαρία Παγώνη, διευθύντρια στην Αιματολογική Κλινική - Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Νοσοκομείου Ευαγγελισμός, που συμμετέχει στη μεγάλη κλινική μελέτη.
Από την πλευρά του ο πρόεδρος της ΕΑΕ κ. Παναγιώτης Παναγιωτίδης επεσήμανε ότι «το κύριο μέλημα της ΕΑΕ είναι να φροντίζει τους ασθενείς της, γι’ αυτό και το μεγαλύτερο μέρος των εσόδων της διατίθενται σε προγράμματα για τους ασθενείς, με στόχο την καλύτερη ποιότητα της ζωής τους. Σήμερα, μετά τα εντυπωσιακά αποτελέσματα του προγράμματος διακοπής της θεραπείας για τους ασθενείς με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία που πληρούν τα κριτήρια, επιβεβαιώνει ότι η συμμετοχή σε μελέτες και η ορθή ιατρική πρακτική, μπορεί να εξοικονομήσει σημαντικούς πόρους για το σύστημα Υγείας, κυρίως όμως είναι καταλυτική για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Στο πλαίσιο της στήριξης των ασθενών μας, είμαστε σε τακτική επικοινωνία με το υπουργείο Υγείας με στόχο να αναδείξουμε τη σημασία της αποζημίωσης των ειδικών μοριακών εξετάσεων που είναι απαραίτητες για τη διάγνωση, επιλογή θεραπείας και παρακολούθηση του θεραπευτικού αποτελέσματος, σε ασθενείς με αιματολογικά νοσήματα».
Κλείνοντας ο κ. Παναγιωτίδης αναφερόμενος στην περαιτέρω συμβολή της ΕΑΕ στην εξοικονόμηση πόρων για την Πολιτεία, τόνισε ότι η ΕΑΕ συνεχίζει δυναμικά και με επιτυχία την τυποποίηση των 22.000 εθελοντών δοτών μυελού των οστών του Εθνικού Μητρώου για την οποία έχει διαθέσει 440.000,00 ευρώ, αποκλειστικά από τα αποθεματικά της. «Κάθε δότης μυελού των οστών» τόνισε ο κ. Παναγιωτίδης «μπορεί να χαρίσει ζωή σε έναν ασθενή με λευχαιμία, δίνοντας απλά σάλιο. Ήδη, έχει ολοκληρωθεί η HLA τυποποίηση 1.800 εθελοντών και εντός διετίας θα έχει ολοκληρωθεί η τυποποίηση των 22.000 εθελοντών. Τόσο οι εθελοντές δότες όσο και κυρίως οι ασθενείς αισθάνονται ευγνώμονες για την εξέλιξη και την προοπτική της τυποποίησης νέων δοτών μυελού των οστών».
Σχετικά με τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία
Η ΧΜΛ είναι ένα σπάνιο νεοπλασματικό νόσημα του αίματος. Αφορά την ανεξέλεγκτη παραγωγή λευκών αιμοσφαιρίων, όταν στο γενετικό υλικό των κυττάρων του μυελού των ασθενών, υπάρχει ένα παθολογικό χρωμόσωμα, το οποίο ονομάζεται Χρωμόσωμα της Φιλαδέλφειας (Ph), από την ομώνυμη πόλη των ΗΠΑ, στην οποία ανακαλύφθηκε το 1960. Προϊόν αυτού του χρωμοσώματος είναι η παθολογική πρωτεΐνη BCR-ABL, γνωστή και ως τυροσινική κινάση (TKI), η οποία είναι υπεύθυνη για τη διατάραξη του μηχανισμού παραγωγής των λευκών αιμοσφαιρίων. Η ΧΜΛ δεν συνδέεται με την κληρονομικότητα (είναι επίκτητο νόσημα) και δεν παρουσιάζει αυξημένη επίπτωση στις οικογένειες των πασχόντων. Στην Ευρώπη εμφανίζονται 1,2 νέα περιστατικά ΧΜΛ ανά 100.000 κατοίκους και ανά έτος. Από το 2001, η πρωτοπόρος θεραπεία με τον ειδικό αναστολέα της TKI, imatinib, εξασφάλισε πολύ καλή ποιότητα ζωής και μακρά επιβίωση για το 90% των ασθενών. Σήμερα, υπάρχουν νεότεροι αναστολείς για τη θεραπεία της ΧΜΛ με γρηγορότερη και αποτελεσματικότερη δράση (dasatinib, nilotinib), ενώ άλλοι νεότεροι αναστολείς (bosutinib, ponatinib) χορηγούνται σε ασθενείς ανθεκτικούς στη θεραπεία με τους προηγούμενους αναστολείς. Η παρακολούθηση του θεραπευτικού αποτελέσματος γίνεται με τη μέτρηση των επιπέδων BCR-ABL στο αίμα των ασθενών, με προτυποποιημένη μεθοδολογία, σε τακτά χρονικά διαστήματα.
