Ο αριθμός των πασχόντων από ΙΦΝΕ βαίνει διαρκώς αυξανόμενος, καθιστώντας επιτακτική την ανάγκη για δημιουργία οργανωμένων κέντρων για τη νόσο.
Γράφει η *Βάσω - Ραφαέλα Βακουφτσή
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) είναι αυτοάνοσα νοσήματα που προσβάλουν το πεπτικό σύστημα. Ο όρος ΙΦΝΕ, αφορά τη Νόσο Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, με τα δύο νοσήματα να έχουν αρκετές ομοιότητες αλλά και διαφορές.
Μερικά από τα πιο συνήθη συμπτώματα τους είναι οι διαρροϊκές κενώσεις και το κοιλιακό άλγος, ενώ ένας σημαντικός αριθμός ασθενών υποφέρει και από εξωεντερικές εκδηλώσεις της νόσου, με πιο σημαντικές αυτές από τις αρθρώσεις, το δέρμα και τους οφθαλμούς. Γίνεται εύκολα αντιληπτό ότι πρόκειται για νοσήματα που έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών που πάσχουν από αυτά.
Δυστυχώς, σήμερα βρισκόμαστε μπροστά σε έναν διαρκώς αυξανόμενο αριθμό περιστατικών, ενώ οι επιστήμονες προειδοποιούν για ακόμη μεγαλύτερη αύξησή τους τις επόμενες δεκαετίες, τόσο σε ελληνική όσο και σε παγκόσμια κλίμακα.
Αυτό καθιστά σαφές πως το σύστημα υγείας θα πρέπει να προετοιμαστεί κατάλληλα και επαρκέστερα, ώστε να μπορέσει να ανταπεξέλθει και να καλύψει τις ανάγκες αυτών των ασθενών και εδώ είναι πιο επιτακτικό από ποτέ να μιλήσουμε για την δημιουργία οργανωμένων κέντρων για τις ΙΦΝΕ, με πολυεπιστημονικές ομάδες που θα παρέχουν ολιστική φροντίδα στους ασθενείς. Στόχος όλων των παρεμβάσεων θα πρέπει να είναι η εστίαση στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ, καθώς είναι θετικό πως σήμερα, και με τις εξελίξεις της επιστήμης, η πλειονότητα των ασθενών έχει μια καλή καθημερινότητα.
Ωστόσο, σήμερα στη μεταπανδημική περίοδο, οι ασθενείς είναι αντιμέτωποι με μια σειρά από προκλήσεις, πολλές από τις οποίες αναδείχθηκαν ιδιαίτερα εμφατικά κατά την περίοδο της πανδημίας. Ένα σημαντικό κομμάτι επίσης αποτελεί η ευαισθητοποίηση, η ενημέρωση και η εκπαίδευση για το νόσημα. Και αυτό δεν ισχύει μόνο για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ, αλλά για κάθε ασθενή με οποιοδήποτε χρόνιο νόσημα.
«Καταλυτική» η φωνή των ασθενών
Ο ενημερωμένος και ενδυναμωμένος ασθενής, μπορεί να συμμετέχει ενεργά στο τραπέζι του διαλόγου με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, συνδιαμορφώνοντας πολιτικές που αφορούν στην υγεία και την πρόσβασή του στο Σύστημα Υγείας. Σε αυτή την κατεύθυνση, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, από κοινού με τους 70 και πλέον συλλόγους-μέλη της, διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο αφού καλούνται να συμβάλουν προς την κατεύθυνση της αύξησης της εγγραμματοσύνης της υγείας και της εκπαίδευσης των χρόνιων ασθενών, παράλληλα με την εκπροσώπηση τους μέσα σε μια συνθήκη διαρκώς μεταβαλλόμενη με ταχύτατους ρυθμούς.
Τα τελευταία χρόνια παρατηρείται μια συνεχής αυξητική τάση στη συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις και πολιτικές που αφορούν την Υγεία και η στροφή των συστημάτων υγείας σε ένα ασθενοκεντρικό μοντέλο, κάτι το οποίο είναι σαφώς θετικό. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας δε θα μπορούσε να απουσιάζει από αυτό το πεδίο, καθώς είναι θεσμικά αναγνωρισμένη ως συνομιλητής της Πολιτείας για θέματα Υγείας από τον Μάιο του 2022 με το Ν. 4931 / 2022 και στα 4 έτη λειτουργίας της μέχρι σήμερα έχει επιτύχει την αναγνώρισή της από το σύνολο των εταίρων στο χώρο της Υγείας.
Ωστόσο, αυτό εμπεριέχει και μεγάλο μερίδιο ευθύνης, καθώς πρέπει να είμαστε αποτελεσματικοί συνομιλητές. Στην κατεύθυνση αυτής της αποτελεσματικότητας, πρέπει να είμαστε επαρκώς εκπαιδευμένοι και διαρκώς ενημερωμένοι με τις νεότερες εξελίξεις, ώστε να καταθέτουμε πάντα τεκμηριωμένες προτάσεις.
Κλείνοντας, και αφού έχουμε αναφερθεί στο πόσο σημαντική είναι εγγραμματοσύνη της υγείας, να επισημάνουμε τις εργασίες του 12ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών, που διοργάνωσε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στις 20 και 21 Νοεμβρίου 2023 στην Αθήνα στο Divani Caravel, με ταυτόχρονη διαδικτυακή αναμετάδοση στα μέσα δικτύωσής μας.
Από το 2012, το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών αποτελεί το σημαντικότερο και μεγαλύτερο ετήσιο θεσμό διαλόγου των ασθενών με την Πολιτεία, την ακαδημαϊκή και επιστημονική κοινότητα και τους επαγγελματίες υγείας, με τον ασθενή πάντα στο επίκεντρο. Με τον τίτλο “Συνδιαμορφώνοντας ένα Νέο ΕΣΥ !” οι θεματικές του διήμερου συνεδρίου κάλυψαν σημαντικά και ακανθώδη θέματα που σχετίζονται με τη διαμόρφωση ενός δίκαιου και βιώσιμου Εθνικού Συστήματος Υγείας, στα οποία η φωνή των ασθενών θα πρέπει να ακούγεται και να υπολογίζεται αν θέλουμε να μιλάμε για μια ευρύτερη αλλαγή κουλτούρας και εκδημοκρατισμού της Υγείας.
* Η Βάσω - Ραφαέλα Βακουφτσή είναι πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
